RISORSE SULLE SINDROMI DA PREDISPOSIZIONE EREDITARIA A TUMORI

Carcinoma pancreatico famigliare

EUROPAC, Gran Bretagna. È il Registro europeo per la pancreatite ereditaria e il carcinoma pancreatico famigliare.

Carcinomi ereditari di mammella e ovaio

Breast and Ovarian Cancer Family Registries, USA. Contiene informazioni e materiale provenienti da oltre 9.000 famiglie con ricorrenza di carcinoma mammario e/o ovarico.

Breast Cancer 1 (BRCA1), Israele. Informazioni sulla biologia molecolare del gene BRCA1.

Breast Cancer Gene Database, USA. A cura del Molecular Biology Computational Resource, Baylor College of Medicine di Houston.

Breast Cancer Information Core (BIC), USA. Un database di mutazioni e polimorfismi nei geni BRCA1 e BRCA2. L'accesso è regolato da un'iscrizione.

Breast Cancer Linkage Consortium, Olanda. Una rete mondiale di scienziati istituita nel Novembre del 1989 e coinvolgente un centinaio di Centri. Il sito offre un database con dati su oltre 700 famiglie provenienti dall'Europa, dal Canada e dagli Stati Uniti.

Gilda Radner Familial Ovarian Cancer Registry, USA. Il Registro contiene dati su oltre 1.400 famiglie per un totale di oltre 3.000 pazienti.

Complesso di Carney

Carney complex. USA. Informazioni sul disordine da parte dei ricercatori della Section on Endocrinology and Genetics dei National Institutes of Health di Bethesda.

Melanoma famigliare

CDKN2A mutation database, Norvegia. A cura del Radiumhospitalet di Oslo.

eMelanoBase, Australia. Un'iniziativa del Melanoma Genetics Consortium internazionale.

Neurofibromatosi (tipo 1 e 2)

National Neurofibromatosis Foundation, USA. Una fondazione medica senza fini di lucro fondata nel 1978 e dedicata al miglioramento delle condizioni degli individui affetti e delle loro famiglie.

Neurofibromatosis, Inc., USA. Al servizio delle famiglie dal 1988.

Neurofibromatosis Resources, USA.

The NF1 Research Team, Finlandia. A cura del Dipartimento di Anatomia e Biologia Cellulare dell'Università di Oulu.

NF2Crew Website, USA. È il sito web della NF2Crew, un gruppo di discussione online sulla neurofibromatosi di tipo 2.

Poliposi intestinali

David G. Jagelman Inherited Colorectal Cancer Registries, USA. Istituiti nel 1979 presso la Cleveland Clinic Foundation.

Familial Gastrointestinal Cancer Registry, Canada. Fondato nel 1980 presso il Mount Sinai Hospital di Toronto.

Leeds Castle Polyposis Group, Gran Bretagna. Fondato nel 1985 come Organizzazione scientifica internazionale e multidisciplinare. Possono accedervi solo Registri o istituzioni che si occupano di poliposi intestinali.

Network for Peutz Jeghers and Juvenile Polyposis Syndrome, USA. A cura del dell’M. D. Anderson Cancer Center di Houston, nel Texas.

Polyposis Registry, Gran Bretagna. Istituito negli anni ‘20, oggi può vantare dati su oltre 1.000 pazienti.

Retinoblastoma ereditario

RB1-gene mutation database, Germania.

Retinoblastoma.com, USA. Sito web del Dott. David H. Abramson,  del New York Presbyterian Hospital di New York.

Retinoblastoma International, USA. Un'Associazione di volontariato.

Sclerosi Tuberosa

Tuberous Sclerosis Alliance, USA. Un'Associazione di volontariato.

Sindrome da Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1

Linee-guida per le persone affette e le loro famiglie, USA. A cura di specialisti degli Istituti Nazionali di Sanità (NIH).

Italian Multiple Endocrine Neoplasia Network (MENNET), Italia. Gruppo di Studio della Società Italiana di Endocrinologia.

Sindromi da Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 2

Familial Medullary Thyroid Carcinoma - A Guide for Affected Families, USA. Guida sintetica per le famiglie.

Italian Multiple Endocrine Neoplasia Network (MENNET), Italia. Gruppo di Studio della Società Italiana di Endocrinologia.

Sindrome di Li-Fraumeni

Database of Germline p53 Mutations, Repubblica Céca.

IARC TP53 mutation database, Francia. A cura dell'International Agency for Research on Cancer (IARC) di Lione.

Sindrome di Lynch

Colon Cancer Family Registries, USA. Oltre 8.000 famiglie arruolate.

Familial Gastrointestinal Cancer Registry, Canada. Fondato nel 1980 presso il Mount Sinai Hospital di Toronto.

International Collaborative Group on Hereditary Non-Polyposis Colorectal Cancer, Olanda. Costituitosi nel 1990, è associato al WHO Collaborative Center for Prevention of Colorectal Cancer del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York.

Sindrome di von Hippel-Lindau

VHL Family Alliance (VHLFA), USA. La più grande organizzazione nel mondo dedicata al disordine.